Oggi voglio parlarvi di un’associazione speciale. Famiglie SMA. L’ho conosciuta attraverso Claudia del blog Pollon. Una mamma speciale.
Famiglia SMA è un’associazione fondata da genitori di bambini affetti da Atrofia Muscolare Spinale. Una malattia genetica che compromette i muscoli di tutto il corpo. “L’atrofia muscolare spinale è una delle più gravi e diffuse malattie neuromuscolari che colpiscono i bambini, i cui muscoli della respirazione, deglutizione e movimento subiscono una progressiva paralisi. È la principale causa genetica di morte sotto i due anni. 1 persona su 40 è portatore sano e 1 bambino su 6.000 nati vivi è affetto da SMA“. Famiglie SMA è un’associazione fondata da genitori con lo scopo di raccogliere fondi per la ricerca scientifica, ad oggi non esiste una cura.”
Da ieri è on line la campagna Muoviti tu che puoi. Con un semplice SMS si può aiutare questa associazione a raccogliere fondi che serviranno per sostenere il Progetto Stella incentrato sul delicato tema della comunicazione della diagnosi, il momento critico per eccellenza, spiazzante e stressante per le famiglie. Purtroppo non sempre i medici sono preparati e supportati per gestire la situazione. Eppure, solo una comunicazione efficace costruisce una prima alleanza terapeutica, apre la strada alla fiducia ed elimina paure ingiustificate e ansie . Il progetto è un contributo concreto nella direzione di una nuova cultura in cui il paziente sia al centro di un intervento olistico e l’intera persona venga rispettata nelle sue motivazioni, aspettative e relazioni.
Dal 22 ottobre al 3 novembre potete mandare un sms per aiutare famiglie SMA.
Ma non è tutto perché il weekend del 27 – 28 ottobre Famiglia SMA sarà presente in molte piazze italiane con banchetti informativi e dove si potrà acquistare il kit Baby Security, un manuale sulle manovre dei disostruzione e il verificatore di oggetti pericolosi. Un libro che potete leggere o regalare ad una mamma. Marco Squicciarini, autore del libro, ha rinunciato al ricavato economico per sostenere FAMIGLIE SMA. Tutti i soldi raccolti per la distribuzione del kit serviranno a finanziare il Progetto Stella.
A questo link potrete trovare l’elenco completo delle piazze italiane dove potrete trovare il banchetto di Famiglia SMA
Aiutate Famiglie SMA a diffondere questa campagna prelevando il banner qui sopra e condividetelo dove potete.
“Muoviti, tu che puoi!” è il grido della Campagna Sociale. Manda un SMS o chiama il45599 dal 22 ottobre al 3 novembre per donare: 1 euro da rete mobile oppure 2 o 5 euro da rete fissa.
Altre informazioni sul sito di Famiglie SMA
Questa la pagina facebook https://www.facebook.com/pages/Famiglie-SMA/37235613977?ref=stream
E ora Muovetevi e condividete e mandate SMS.
5 Comments on “Famiglie SMA. Muoviti tu che puoi”
Grazie Elena!
ciao, sono una tua nuova follower!
complimenti per il blog, se ti va passa da me.
brava per aver pubblicato questa iniziativa… se ti va passa da me http://nailartpassopasso.blogspot.it/
Ciao Elena , come hai visto sono venuta a trovarti e complimenti per il tuo post importantissimo
Complimenti per il post!